Tot ceea ce strălucește – Nicoleta Mariana Orlea – fragment carte

Titlul: Tot ceea ce strălucește
Autor: Nicoleta Mariana Orlea
Editura: proiect editorial realizat de Autism Voice cu sprijinul editurii Niculescu
Anul apariției: 2020

   Se spun foarte multe despre autism, dar foarte puține sunt înțelese. Cum trăiește copilul cu autismul, dar familia?

   Tot ceea ce strălucește însumează vocile părinților care ne-au fost și ne sunt alături la asociația Autism Voice. Poveștile lor sunt despre experiențele și trăirile lor în această călătorie lungă și dificilă alături de copiii lor. Este o carte scrisă cu sinceritate și deschidere pentru ca povestea lor să meargă mai departe, să fie auzită de o lume întreagă. Anca Dumitrescu, fondator Asociația Autism Voice

   Acceptarea autismului reprezintă primul pas pe care îl poate face familia pentru a-l ajuta pe copil să pășească pe drumul spre o viață completă. Dar ce faci când drumul este lung și anevoios? Lupți cu autismul sau te împrietenești cu el? Îl surprinzi sau îl lași să te surprindă?

  Nicoleta Mariana Orlea, mama unui băiețel cu autism, a documentat, într-o manieră plină de sensibilitate, 20 povești despre copii cu autism, din perspectiva protagoniștilor sau a membrilor familiei. Fără a fi intruzivă, autoarea a scos la iveală emoțiile intense ale personajelor și le va culege, la fel de frumos, și pe cele ale cititorilor. 

   Cartea aceasta nu se citește, ci se simte. Nu este despre vulneabilitate, ci despre forță interioară. Prin intermediul unei colecții de povestiri, cititorul primește acces în culisele unei lumi la a cărei existență e posibil să nu fi reflectat vreodată.

   De ce este atât de important acest proiect editorial? Pentru că vânzarea cărții are scop caritabil. Contravaloarea fiecărui exemplar achiziționat va fi direcționată către programele de recuperare a micuților cu autism care vin în cele două centre ale asociației Autism Voice. De asemenea, prin intermediul cărții, se face un pas înainte în cazul conștientizării fenomenului autismului în rândul copiilor din România.

FRAGMENT CARTE

   Dintre toate culorile din natură, albastrul este cea mai adâncă și cea mai imaterială. Natura nu înfățișează albastrul decât alcătuit din transparență, dintr-un vid acumulat al aerului, al apei, al cristalului sau al diamantului. Albastrul este precis, pur și rece. El nu poate fi obținut prin amestec, dar poate fi amestecat cu alte culori, pentru a forma alte culori. Albastrul este și cald și inimos. Albastrul este strălucire și liniște, dacă îl privești suficient de mult.

   Într-o zi frumoasă de vară, în curtea grădiniței noastre, am fost chemată de directoare să cunosc fugitiv o mamă cu un băiețel. Nu prea mă chema directoarea să cunosc un copil înainte să înceapă să frecventeze grădinița noastră, dar de data aceasta am simțit că era ceva urgent în felul ei de a-mi vorbi. În curte, o doamnă simpatică, creață – prea tânără, mi se părea, pentru a fi mama –, ținea de mână un băiețel de vreo cinci ani, bine făcut, cu ochi mari, negri și păr castaniu-închis, cu trăsături angulare, o copie în miniatură, masculină, a doamnei. Directoarea ne-a făcut cunoștință și m-am aplecat spre copil să îi vorbesc. Nu voia să se uite în ochii mei, însă m-a salutat politicos. Atât am putut să scot de la el, însă felul lui de a fi a fost suficient ca să-mi inspire iubire. Era un copil deosebit.

  Mama copilului se vedea că avea emoții. Băiatul ei urma să vină la noi și avea tulburare de spectru autist, iar mama voia ca el să vină la grupă fără însoțitor, fără shadow. Mi-a explicat pe scurt de ce. Considera că băiatul este pregătit, era în terapie de mai mulți ani, era sociabil, făcea înot, avusese shadow în primii ani de colectivitate și au venit la noi fiindcă grădinița unde erau înscriși nu era de acord ca el să înceapă grupa mare la ei independent. Era o grădiniță de stat bună, dar educatoarei îi era frică să îl primească fără shadow. Or, băiatul nu mai avea însoțitoare din acea vară, când aceasta i-a anunțat că emigrează în Anglia.

   Băiatul era cuminte și se uita curios la lucrurile din curte. Nu era agitat. Nu ne privea pe niciuna în ochi, însă era receptiv dacă îi vorbea cineva. Îmi era oarecum frică în sinea mea, dar nu degeaba sunt considerată cea mai bună educatoare de la grădiniță, așa că i-am spus mamei să stea liniștită. Micuțul putea să vină de a doua zi fără probleme și urma să vedem dacă totul este în regulă.

   Așa l-am cunoscut pe Remus, unul dintre copiii pe care îi consider „iubire pură”, nu fiindcă are autism, ci fiindcă are o personalitate cum rar am văzut la un copil așa mic – politețe, charismă, inocență. Genul de copil pe care nici nu îl sesizezi dacă nu te uiți cu atenție, apoi rămâi uimit după ce îl cunoști. Nevoile copiilor sunt întotdeauna diferite. Fiecare copil cu tulburare de spectru autist este unic în felul lui și intervenția trebuie să fie adaptată, așa cum am văzut că s-a întâmplat în trecutul lui Remus, și asta mi-a dat încredere că mama lui avea dreptate. Era pregătit să vină în colectivitate singur.

   A doua zi dimineață, Remus nu voia să intre în clasă. Era dornic să se dea pe toboganul din curtea nu prea mare a grădiniței. Prima zi întotdeauna este dificilă pentru orice copil. Loc nou, oameni noi, reguli noi. Înțeleg perfect senzația, dar noi aveam un program clar și restul copiilor mă așteptau.

— Remus, hai, ne așteaptă Vivi, i-a zis, ușor iritată, mama lui. Scuză-ne, te rog, mi-a spus. De obicei respectă regulile și i-am explicat clar în mașină ce are de făcut. Crezi că o să fie bine? m-a întrebat cu puțină panică în glas.

  Volumul de povestiri „Tot ceea ce strălucește‟ este o colecție de povești de viață cu și despre copiii cu autism din România, o serie de 20 de fragmente de viață, superb ilustrate de artista Andreea Ghencea. Proiectul editorial unicat a fost creat cu suportul Editurii Niculescu și lansat în cadrul Balului Bucuriei Sparkling 5th Edition online, susținut de AVStore, Fundația Vodafone și Everience.

   Momentan, cartea există doar în format e-Book și poate fi achiziționată accesând următorul